Tuoreille vanhemmille
Tartu käteeni ja lähde mukaan jännittävälle matkalle. Olet etuoikeutettu. Olet päässyt mukaan salaiseen maailmaan, johon kaikilla ei ole pääsyä.
Onnea vauvasta! Perheeseesi on syntynyt ihana pieni erityinen lapsi, joka saattaa tällä hetkellä myllertää tunteitasi. Tai ehkä vielä odotatte häntä saapuvaksi maailmaan. Tunteet voivat olla hyvinkin erilaisia, vaihdella hetkestä toiseen. Voi olla surua, iloa, onnellisuutta, häpeää, pelkoa tulevasta. Jokainen reagoi omalla tavallaan ja kaikki tunteet ovat sallittuja.
Mielessä pyörii paljon kysymyksiä, joihin on vaikea löytää vastauksia. Jokaisen polku ja kehitystaival on yksilöllinen. Lapsenne on kuitenkin ennen kaikkea lapsi, oma ainutkertainen persoonansa. Hän ei murehdi tai kanna huolta tulevasta, vaan elää tässä ja nyt. Hän nauttii lämmöstä ja läheisyydestä ja rakastaa perhettään ehdoitta kuten kaikki pienet lapset.
Tuore vanhempi, et ole yksin. Yhdistyksemme haluaa tarjota perheille vertaistukea jo heti ensi metreiltä. Halki koko elämän taipaleen. Moni on ollut samassa tilanteessa ja ymmärtää miltä se saattaa tuntua. Vertaistuessa on valtavasti voimaa.
Olet lämpimästi tervetullut mukaan erilaisiin tapahtumiin ja Facebook ryhmiimme. Lue lisää FB-ryhmistä Downiaiset somessa kohdasta.
Ensitieto
Ensitieto tarkoittaa tilannetta, jossa perheelle kerrotaan lapsen tai sikiön sairaudesta tai vammasta. Laadukkaan ensitiedon avulla perheille mahdollistuu varmempi aloitus uudenlaiseen arkeen.
Ensitieto on laajemmin ymmärrettynä laaja kokonaisuus. Se on tiedon ja tuen saamista asioihin, joita perheessä herää eri elämänvaiheissa esim. raskausaikana, lapsen syntymässä, lapsen varttuessa tai joskus vasta vuosien kuluttua. Ensitietoa on myös se, kun sairaudesta tai vammasta kerrotaan lapselle tai nuorelle itselleen.
Osa vanhemmista saa tiedon sikiön Downin oireyhtymästä jo raskausaikana. Monelle vanhemmalle tieto lapsen Downin oireyhtymästä tulee kuitenkin yllätyksenä synnytyksen jälkeen.
Ensitukiryhmäistunto eli ETRI tarkoittaa ensitukitapaamista uuden lapsen vanhemmille ja heidän lähipiirilleen, joiden elämää koskettaa tieto erityisestä lapsesta. Lue lisää aiheesta.
Ensitieto-opas perheille lataa tästä
"Oma tietämättömyys aiheutti pelkoja"
Huurinaisten perheen elämä mullistui, kun heidän Laila-tyttärensä syntyi. Moni huolen ja pelon aihe osoittautui kuitenkin turhaksi. Katso Areenasta perheen Ylen Aamun Akuutissa ollut haastattelu, jossa pohditaan mm. minkälaisia tunteita lapsen Downin oireyhtymä vanhemmissa synnyttää ja millaista on perheen arki?
Downiaiset - Suomen Downin Syndrooma ry on vuonna 2010 perustettu valtakunnallinen yhdistys lapsille, nuorille ja aikuisille, joilla on Downin oireyhtymä sekä heidän läheisilleen. Tarjoamme tietoa ja vertaistukea koskien Downin oireyhtymää.
Liity Downiaisten jäseneksi täältä