Tietoa muualla

Aiheesta suomalaisilla sivustoilla

• Lääkärikirja Duodecim. Lastentautien erikoislääkäri Hannu Jalanko. Downin oireyhtymä.
• Verneri.net. Lääkäri Maija Wilska. Downin oireyhtymä.
• Verneri.net: runsaasti lisätietoa Downin oireyhtymästä.
• Harvinaiskeskus Norio Downin syndrooma, trisomia 21,
   

Aiheesta ulkomaisilla sivustoilla

• Svenska Downföreningen
• Norsk Nettverk For Down Syndrom
• European Down Syndrome Association (EDSA)
• International Mosaic Down Syndrome Association
• National Institute of Health: The Down Syndrome Consortium
• Down Syndrome (www.omim.org)
• Down Syndrome (www.orpha.net)
• Down Syndrome (ghr.nlm.nih.gov)

Kehitysvamma-alan toimijoita Suomessa

• FDUV (www.fduv.fi)
• Kehitysvammaliitto (www.kehitysvammaliitto.fi)
• Tukena-säätiö (www.tukena.fi)
• Kehitysvammaisten Tukiliitto (www.tukiliitto.fi)
• Erityislasten Omaiset ELO ry (www.erityislastenomaiset.fi)
• Me Itse ry (www.tukiliitto.fi)
• Suomen kehitysvammalääkärit (www.kehitysvammalaakarit.fi)
• Tukiliitto ja yhdistykset (www.tukiliitto.fi)

Muuta hyödyllistä

• Kehitysvamma-alan Ketju-lehti (ketju-lehti.fi)
• Suomen Paralympiakomitea (www.paralympia.fi)

Kehitysvammaisten Tukiliiton lakineuvonta

Kehitysvammaisten Tukiliiton lakineuvonta palvelee sellaisissa juridisissa kysymyksissä, jotka liittyvät suoraan kehitysvammaisten henkilöiden palveluihin tai oikeuksiin ja joihin ei saa helposti vastausta muualta. Lakineuvontaan voit olla yhteydessä puhelimitse tai sähköpostitse. Moneen kysymykseen löydät vastauksen näiltä sivuilta.

Jaatistietopankki 

Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry:n ylläpitämässä vammaisten lasten ja nuorten asioiden Jaatistietopankissa on runsaasti vammaisuuteen liittyvää tietoa. Tietopankista löydät esim.

• erilaisia vammaisalan järjestöjä, jos kaipaat tukea ja tietoa esim. lapsen liitännäissairaudesta

Leijonapartio. Et ole yksin. Sinulla on meidät.

Leijonapartio tukee vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten perheitä järjestämällä kriisitilanteessa olevalle perheelle apua. Leijonapartiolta voivat apua pyytää kaikki erityislapsiperheet, etusijalla ovat Leijonaemot ry:n jäsenperheet. Kyse on lyhytaikaisesta tuesta ennen kuin yhteiskunnan palvelut saadaan perheen tueksi. Leijonapartio auttaa mm. tukipalvelujen selvityksissä, lasten ja kodin hoidossa, Kelan hakemusten täyttämisessä tai järjestämällä muuta apua perheelle. Leijonapartion tukipyyntö

Sosiaaliturvaopas 2024

Kehitysvammaisten Tukiliitto on tehnyt sosiaaliturvaoppaan 2024. Opas päivitetään vuosittain tammi-helmikuussa. Oppaaseen on koottu asioita, jotka koskevat kehitysvammaisia lapsia ja aikuisia sekä heidän perheitään. 

• Oppaaseen on koottu tietoa kehitysvammaisten henkilöiden palveluista ja tukitoimista.
• Oppaassa käsitellään kehitysvammaisten henkilöiden oikeuksien ja palveluiden kannalta merkittävimpiä säädöksiä ja käsitteitä sekä opastetaan palveluiden hakemisessa ja muutoksenhaussa

STM Vammaispalvelut ja tukitoimet 

Sosiaali- ja terveysministeriö vastaa vammaisten henkilöiden hyvinvoinnin ja terveyden edistämisestä, sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen kehittämisestä ja toimeentulon turvaamisesta. Lue lisää täältä.

Vammaispalvelujen käsikirja

THL ylläpitää vammaispalvelujen käsikirjaa, joka on tarkoitettu vammaisalan ammattilaisten työn tueksi. 

• Tuki ja palvelut -osiossa kuvataan vammaispalvelulain ja kehitysvammalain mukaisia palveluja sekä lain soveltamista käytännössä.
• Oikeuskäytäntö -osioon on koottu keskeistä vammaispalveluihin liittyvää oikeuskäytäntöä ja lainsäädäntöä. Osio sisältää runsaasti muun muassa korkeimman hallinto-oikeuden sekä laillisuusvalvojien ratkaisuja.

Vammaisten nuorten ja lasten tukisäätiö, Vamlas

Vamlas edistää vammaisten lasten ja nuorten osallisuutta ja yhdenvertaisuutta yhteiskunnassa.

Vates-saatiö

Vates-säätiö edistää vammaisten, pitkäaikaissairaiden tai osatyökykyisten henkilöiden mahdollisuuksia työllistyä ja pysyä työssä. Toiminta on valtakunnallista.